Groupe
d'entraide 35-55 ans
La maladie de Parkinson ne fait pas de discrimination.
Entre cinq et dix pour cent de tous les parkinsoniens ont été
diagnostiqués avant l’âge de 50 ans. Pour
ceux et celles chez qui la maladie de Parkinson s’est
manifestée à un jeune âge, la vie a soudain
pris un visage totalement différent. Ils doivent faire
face à de nouvelles réalités et, avec l’aide
de leur famille et de leurs amis, reprendre le contrôle
de leur destin.
Afin de soutenir les parkinsoniens âgés
de 55 ans et moins, la Société Parkinson Région
de Québec a démarré un groupe d’entraide
adapté à leurs besoins. Les rencontres ont lieu
le troisième mercredi de chaque mois,
de 18h30 à 21h00, au 5100, rue des Tournelles, bureau
130.
Programmation automne 2009:
11 mai de 18h30 à 20h30
Soirée spéciale! Bienvenue aux proches aidants
et aux personnes atteintes de Parkinson!
Dans deux salles différentes, nous donnerons l’occasion
aux proches aidants de discuter entre eux pendant que les personnes
atteintes de Parkinson aborderont des sujets qui les touchent
de près.
Groupe proches aidants: La réalité des
proches aidants; des ressources pour vous!
Groupe de personnes atteintes de Parkinson âgées
entre 35 et 55 ans ou sur le marché du travail: La
participation du patient à son traitement.
Lieu: 5100, rue des Tournelles, bureau 130
Places limitées à 10 personnes
pour chacun des groupes. Inscription à l’avance.
Carte routière
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Fatigue et maladie de Parkinson
La fatigue est présente chez plus de
la moitié des parkinsonniens. Je vis avec cette fatigue
qui est bien différente de celle que je pouvais ressentir
"avant" la maladie et parfois elle est présente
même au repos. C'est une affectation difficile à
cerner parce qu'elle peut être causée par la dépression
qui accompagne souvent la maladie de Parkinson. Elle peut me
tomber dessus subitement, tout comme elle peut s'installer lentement.
Ce n'est pas facile de la décrire, parce que sa forme
et son intensité peuvent varier. Elle peut aussi bien
être intellectuelle que physique.
Si ce n'est pas drôle d'entendre quelqu'un
se plaindre continuellement de fatigue, imaginez ce que ça
peut représenter pour la personne qui vit dans un état
de fatigue plus ou moins permanent. Bonjour les préjugés!
Il vient un temps où on préfère ne plus
en parler, mais ça ne règle pas le problème.
C'est vrai que plus on avance en âge, moins on a de résistance,
mais lorsqu'une maladie dite de "vieux" nous frappe
à l'âge où on devrait être au sommet
de sa forme, et sape notre énergie, nos forces et notre
volonté, c'est un petit peu plus difficile à prendre.
Être fatigué au point de ne plus être apte
à occuper son emploi; être fatigué au point
de devoir faire une ou deux siestes par jour; être fatigué
au point de ne pas être en mesure de suivre une discussion…
alors que la société te demande d'être productif,
c'est dur sur le moral. C'est difficile pour toi et c'est tout
aussi difficile pour les personnes qui vivent avec toi.
J'ai parfois l'impression d'être une
zombie: pas d'expression faciale, pieds qui traînent,
puis juste assez d'énergie pour être là.
Heureusement, ça ne se passe pas comme çà
à tous les jours, c'est ce que j'appelle les périodes
de grande fatigue où même après une nuit
de sommeil, je me réveille aussi fatiguée que
la veille. Il y a les journées frustrantes, celles où
tu te lèves en forme. Tu en profites donc pour faire
ce que tu remettais à demain depuis deux semaines. Tout
va bien, tu chantes, tu danses, le monde il est beau, le monde
il est gentil. Tes voisins te trouvent en forme et en profitent
pour t'inviter à souper. C'est donc bien plaisant de
pouvoir vivre un peu. Tu prends ta douche, passes au dépanneur
chercher une bouteille de vin, arrive chez tes hôtes,
c'est la fête, on rigole, on a du plaisir, puis, entre
le plat principal et le dessert: madame fatigue, pour ne pas
dire la fatigante fait son entrée. Tu commence par perdre
le fil des conversations, tu renverse ton verre parce que la
fatigue amène parfois des dyskinésies, tu te lèves
de ta chaise avec difficulté et demande à aller
t'étendre sur le sofa. Ton voisin t'as vu en grande forme
il y a à peine trois heures et là, subitement,
tu es hors service. Dans le même ordre d'idée,
en supposant que tu soies encore apte au travail, tu arrives
au bureau, socialise avec tes collègues, tout va pour
le mieux dans le meilleur des mondes jusqu'au moment où,
subitement, tu n'arrives plus à te concentrer sur ton
travail, un rien te dérange, plus tu fais des efforts
pour cacher tes difficultés, plus la fatigue grandit.
Ça ne fait même pas deux heures que tu es au travail
et c'est comme si tu avais travaillé toute la journée!
Tu as peur du jugement de tes pairs, tu as peur de perdre ton
emploi.
Le sommeil agit sur la fatigue. En principe,
après une bonne nuit de sommeil, tu devrais être
en forme pour affronter une journée normale. Mais le
sommeil d'une personne atteinte de Parkinson est souvent perturbé
par des mouvements involontaires et des spasmes musculaires.
Nuits écourtées par un sommeil agité, amènent
une fatigue diurne. Pour améliorer ces troubles du sommeil,
les médecins prescrivent souvent du Rivotril et c'est
efficace. En tout cas, depuis que je prends ce médicament,
je dors mieux et plus longtemps. Mais je ressens encore de la
fatigue et je dois faire une petite sieste, en fin d'après-midi,
après le souper ou après une activité même
modérée, peu importe le moment de la journée.
Ce n'est donc pas une fatigue liée à un manque
de sommeil.
Il faut différencier somnolence induite
par la médication et fatigue ou fatigabilité excessive.
Certains médicaments ont comme effet secondaire la somnolence.
Dans ce cas, on tombe endormi, sans raison apparente, sans même
être fatigué. Dans le cas qui me préoccupe,
la fatigue est ressentie; soit au niveau mental et/ou physique.
Elle n'a rien à voir avec la sévérité
ou la durée de la maladie. Elle peut se présenter
au tout début de la maladie, en être parfois le
premier symptôme. Certains agonistes, peuvent aider à
diminuer la fatigue, mais, dans mon cas, les effets secondaires
sont plus invalidants que le symptôme traité.
Connaître ses limites et les accepter,
semble être la solution au problème. C'est évident
pour tout le monde, sauf pour la personne concernée.
Accepter ses limites n'est déjà pas facile lorsque
celles-ci ne changent pas. Mais lorsque celles-ci évoluent
ou que de nouvelles apparaissent, c'est frustrant et difficile
à vivre même si tu sais que tu n'as pas le choix.
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative
évolutive. Tu perds ton autonomie, tes capacités
graduellement; souvent plus rapidement que ta faculté
d'adaptation. Tu es constamment dans un processus d'acceptation
et d'adaptation. Dans ces conditions, la recherche d'un point
d'équilibre entre le trop et le pas assez n'est pas facile.
En faire moins pour diminuer la fatigue et ses effets; et en
faire assez pour demeurer autonome et fonctionnel le plus longtemps
possible
Fatigue, paresse ou caprice? Le regard des
autres n'est pas toujours rassurant, ça fait partie des
préjugés et la seule façon d'y remédier
est d'informer la population sur la maladie de Parkinson. Plus
la maladie de Parkinson sera démystifiée, moins
nous aurons à faire face à des préjugés
et nos limites seront peut-être plus faciles à
accepter, peu importe notre âge.
Jocelyne
Visitez son site Internet personnel à
http://passemots.iquebec.com/
